descarga (1)“El reto de dar visibilidad a las enfermedades raras es una necesidad en el que todos nos debemos sentir implicados. Un cambio que no es estadístico sino humanístico. Por otro lado, aunque son de baja incidencia, su tratamiento constituye todo un reto para los sistemas sanitarios y para los profesionales implicados en su manejo. Los fármacos que se utilizan para estas enfermedades presentan una gran complejidad en la adquisición, elaboración, dispensación y seguimiento de resultados en salud…” (Vía Raras pero no invisibles: www.sefh.es)
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